Un premier bilan du Colloque du 15 mars (seconde partie).

avril 12, 2016 2:37 Publié par

12 Avril 2016, 12:26pm

Un premier bilan du Colloque du 15 mars (seconde partie).

LA FORCE DES TÉMOIGNAGES

Les témoignages des victimes et des familles ont suscité une profonde émotion :

Au lendemain du colloque, plusieurs médecins nous ont fait part de leurs réactions :

« je tiens à vous remercier tous très vivement pour ce grand moment d’émotion et d’échanges » (Arnaud Scherpereel),

« remercier l’ANDEVA de cette invitation qui m’a donné l’occasion d’entendre des témoignages émouvants et de véritables leçons d’humanité comme je n’en ai pas beaucoup entendu dans ma carrière. » (Bernard Milleron),

« ce fut un moment de partage très intense et très enrichissant, comme rarement nous avons l’occasion d’en vivre. » (Christophe Paris),

« j’ai apprécié la réunion de l’ANDEVA à laquelle j’assistais pour la première fois au Ministère: la teneur des présentations était de haut niveau, et les interventions et questions toutes très pertinentes et souvent émouvantes d’humanité » (Gérard Zalcman),

« J’ai apprécié la mise en face à face de la communauté médicale et des patients atteints par l’amiante ainsi que le retour d’expérience avec la réalité italienne de Casale Monferrato » (un chirurgien thoracique de Cochin).

LES DEMANDES DES VICTIMES ET DES FAMILLES

Si ces interventions ont profondément marqué l’assistance, c’est en raison de leur charge émotionnelle et de l’importance des souffrances qu’elles ont révélées, mais aussi parce qu’elles ont dit avec précision tout ce qui doit changer dans les rapports médecins/malades et dans l’organisation du système de soins.

Elles ont porté des demandes fortes que les médecins doivent entendre :

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Daniel Margerie 

Atteint d’un mésothéliome, il a témoigné de son vécu de cette maladie et de sa participation à un essai thérapeutique (tremelimulab). Il a défendu le droit des patients :

  • d’avoir une connaissance approfondie de leur maladie,
  • de faire des réunions entre patients participants à un même essai clinique,
  • d’être informés des résultats de cet essai, même s’ils ont dû renoncer à y participer.
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Eric Jonckheere

Co-président de l’ABEVA (Belgique). Son père travaillait chez Eternit est décédé d’un mésothéliome. Sa mère et deux de ses frères qui n’avaient jamais mis les pieds dans cette usine sont décédés de la même maladie, victimes d’une contamination environnementale et intra-familiale. Il a défendu le droits des patients

– à imposer un vrai dialogue avec le corps médical,

– au respect de leurs choix de traitements,

– au refus de l’acharnement thérapeutique,

Il a aussi expliqué l’importance d’être unis dans un combat collectif pour affronter la détresse, le deuil et le « réamorçage de la vie ».

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Bruno Manfredi

Président de l’AFeVA italienne, atteint d’un mésothéliome (Giovanni Cappa, le vice-président de l’association, lui aussi atteint d’un mésothéliome, était également présent). Bruno Manfredi a montré l’intérêt d’une structure sanitaire, composée de cancérologues, d’infirmières spécialisées, de psychologues et psychothérapeutes. Une telle structure  permet :

  • de garantir les soins et l’accompagnement des victimes et des familles, tout au long de leur parcours du diagnostic à la fin.
  • de fournir aux malades les meilleurs traitements, y compris de type expérimental.
  • de recevoir des soins à toute heure du jour, à toute période de l’année, quel que soit le lieu où ils se trouvent (à l’hôpital ou à leur domicile,).
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Linda Lompret

Veuve de l’amiante, elle a perdu son mari, mort très jeune d’un mésothéliome, en laissant deux filles en bas âge. Elle insisté sur :

  • l’annonce de la maladie dans des conditions conformes à celles qui ont été définies dans le plan cancer,
  • le respect du patient,
  • l’importance de l’accompagner, ainsi que sa famille,
  • la nécessité que les médecins les informent de l’existence des associations et des moyens de les joindre.

 

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Chantal Auvray

Veuve de l’amiante et adhérente de l’Adeva 50, elle a insisté, elle aussi, sur la nécessité d’annoncer le diagnostic dans des conditions qui respectent le patient et sa famille. Elle a expliqué que l’accompagnement de fin de vie pouvait être une épreuve très lourde, dont elles sortaient épuisées et démunies. Relatant son expérience vécue d’un groupe de paroles à Cherbourg animé par une psychologue, elle a montré comment la participation à ce groupe pouvait aider des veuves à trouver une écoute, à reprendre confiance en elles, à briser l’isolement, et à s’engager dans un processus de resocialisation.

Henri Boumandil

Secrétaire de l’Addeva 93, atteint de plaques pleurales et d’asbestose. Il a expliqué le rôle des associations de victimes dans la résilience et l’aide qu’elles peuvent apporter à des victimes et des veuves pour « remonter la pente ». Il a souligné l’importance :

– du premier accueil, de l’écoute, de l’empathie,

– d’aider une victime à comprendre sa maladie,

– d’apporter un soutien moral et un accompagnement dans les démarches administratives et judiciaires,

– d’aider les victimes et les familles à comprendre les raisons de la catastrophe,

– de les aider à passer du vécu d’un drame individuel au fait de prendre toute leur place dans un combat collectif.

Pour des raisons de santé, il ne pouvait être présent. Son témoignage a été filmé quelques jours avant le colloque et a été diffusé durant cette journée. Vous pouvez le visionner sur ce blog à la date du 21 mars 2016.

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UNE MISE EN ŒUVRE DES ORIENTATIONS DE L’ANDEVA

Ce colloque est d’abord le résultat de quatre années de travail avec les responsables du réseau MESOCLIN dont l’Andeva a soutenu la création auprès de l’INCA.

Il illustre les orientations que nous avions adoptées lors de l’assemblée générale de l’Andeva en 2014 dans le texte « Des principes et des priorités pour l’Andeva ».

Ce texte indiquait notamment :

« La prise en charge des victimes de l’amiante et de leurs familles dans ses trois dimensions (indemnisation, accompagnement social, soutien psychologique et médical) doit revenir au cœur des préoccupations et de la réflexion de l’association nationale et de ses instances. »

« La prise en charge des victimes et de leurs proches ne peut se réduire à leur obtenir une bonne indemnisation. Leur détresse morale, les difficultés d’accompagnement de personnes chères en fin de vie constituent des difficultés majeures que la réparation financière seule ne compense pas. »

« Trois dimensions devraient être explorées :

– la veille scientifique sur l’évolution des progrès thérapeutiques. Une formidable occasion nous est offerte d’avancer avec le réseau de centres experts sur le mésothéliome (Mésoclin). L’Andeva et ses associations ont un rôle à jouer pour que la dimension humaine soit intégrée dans la prise en charge des victimes, pour favoriser les échanges entre médecins et représentants des victimes et pour obtenir des moyens plus importants pour la recherche ;

– la recherche d’un égal accès à des soins de qualité pour les victimes de l’amiante sur l’ensemble du territoire, en participant en qualité de représentants des usagers de l’hôpital aux instances de concertation au niveau de l’établissement de soin et de la région ;

– Les modalités d’organisation, de financement et les choix d’orientation pour le soutien psychologique des victimes et des familles, »

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COMMENT CONTINUER ?

Il est prévu de mettre conjointement en ligne le contenu de ce colloque sur les sites de Mesoclin et de l’Andeva.

Sur le site de l’Andeva, deux semaines après le colloque, la très grande majorité des documents sont d’ores et déjà mis en ligne et téléchargeables : programme détaillé, présentation des participants, contenu des interventions (textes, diaporamas, audio).

Un dossier sur le colloque est prévu dans le prochain Bulletin de l’Andeva.

Les interventions de clôture d’Arnaud Schepereel et de Pierre Pluta ont marqué une volonté commune de donner des suites à ce colloque :

– renouveler le soutien de l’Andeva à Mesoclin auprès de l’INCA à l’occasion du rapport de bilan 2015 ;

– continuer à faire de l’accès à des soins de qualité et de l’accompagnement une dimension importante de l’activité de l’Andeva ;

– poursuivre les échanges dans les régions par des contacts entre médecins des centres experts locaux Mesoclin et associations de l’Andeva et des initiatives publiques ;

– intervenir sur le prix des médicaments et le libre accès des victimes de l’amiante aux traitements innovants

– poursuivre la collaboration internationale et les échanges entre scientifiques (des contacts entre cancérologues français et italiens ont été noués et vont se poursuivre).

– mener bataille pour que la recherche scientifique soit une réelle priorité.

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